La demencia es una enfermedad que afecta a más de una persona: el paciente y al menos alguien de su entorno. Desde ese aspecto la demencia es una enfermedad que requiere una mirada integral y de contexto, ya que las intervenciones serán hacia y para el paciente, su familiar a cargo y su cuidador/a, cuando se haya requerido su desempeño.

Por Valeria Casal Passion

Es una preocupación constante de quienes nos ocupamos de estos pacientes, la mejora y sostén de la calidad de vida, no solo de los pacientes sino también de su entorno.

La orientación al familiar y cuidador en relación al manejo de la enfermedad y manejo del estrés es pertinente, ya que el lugar y función del familiar a cargo y del cuidador conllevan un desgaste concomitante.

La demencia, como la aparición de otras patologías neurológicas en el adulto, implican un cambio radical en la vida de quienes las padecen y las de su entorno.

Cambios característicos que la demencia conlleva en el ámbito familiar:

-       La demencia afecta la cognición y, al ser una enfermedad involutiva, la familia y el entorno afectivo se deben ir adecuando a estos cambios que implican nuevas manifestaciones conductuales y la merma de las funciones cognitivas.

 

-       Es común escuchar en familiares: “ya no es el de antes”. Esto significa la pérdida de un rol social-familiar, el cambio de las estructuras familiares y el cambio en la dinámica de una familia.

 

-       Los familiares muchas veces sienten incertidumbre  en relación a los pronósticos de la enfermedad. El diagnóstico de la Demencia es un diagnóstico  basado en estudios específicos (imágenes, laboratorio, evaluación neurocognitiva, examen clínico). No todos los pacientes padecen de los mismos síntomas y el familiar muchas veces manifiesta la incertidumbre, el ansia de saber qué es lo que vendrá. Los médicos y profesionales intervinientes previenen en relación a algunas situaciones y se trata sintomatología específica, tanto desde lo médico farmacológico como desde lo social (manejo ambiental de la enfermedad), pero es difícil e inadecuado predecir tiempos o asegurar la aparición de sintomatología.

Los familiares, y sobre todo quienes se encuentran a cargo del paciente, atraviesan etapas de duelo. A su vez ocasionalmente se hacen cargo de situaciones que antes no formaban parte de sus actividades cotidianas. Se sugiere poder delegar funciones, que una sola persona de la familia no sea la encargada de sobrellevar la complejidad de la enfermedad y recurrir a psicoterapia a fin de poder atravesar la situación de la manera más estable y saludable posible.

Es importante y necesario el abordaje multidimensional de la enfermedad: hacia el paciente, su familia y el cuidador.

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